ALS(筋萎縮性側索硬化症)と「END ALS」という取り組み

かずおかずお

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こんにちは、クリエイティブチームのかずおです。

皆さんはALSという病気をご存知でしょうか。

私はTVやマンガで知っている程度の浅い知識しか持っていませんが、つい昨日、たまたま見たバナー広告をクリックすると、このムービーが流れはじめました。

END ALS "I'm still…"

これはALS患者である藤田正裕(ヒロ)さんという人が、自らをモデルとして絵を描いてもいらうというイベントの様子です。

映像の中で藤田さんはこう言います。

「こんな状態で生かされている私を見てほしい」

「私をモデルにして、絵を描いてほしい」

「この病気の残酷さを、一緒に表現してほしい」

「自らさらし者になることで、ALSのことを知らしめたい」

「こんな病気が世の中に存在することをみんなに知ってほしい」

「一日も早くALSを世の中から無くすために」

思わずこの藤田さんという人について知りたくなって、ウェブサイトを見てみました。

そしてALSについても少し調べてみました。

治療を待ち続けているALS患者たちに、最良のケアと治療法確立を求めます。We demand a cure and comfort for those who suffer from ALS.

藤田さんってどんな人なのか、「END ALS」のサイトにあるこのスライドを見ると少し分かるかもしれません。

ALSについても「END ALS」のサイトに簡単な説明があります。

筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、通称ALS)とは、体を動かす運動ニューロン(神経系)が変性し、徐々に壊れてしまう疾患。運動ニューロンの変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、結果、筋力の低下を引き起こす。運動ニューロンのみが変性するため、意識や五感は正常のままで、知能の働きも低下することはない。平均寿命2~5年。世界では400,000人、日本には9,200人超の患者がいる。ALSの進行によって、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害などの症状が起こり、最終的には呼吸障害を起こすため、延命のための人工呼吸器の装着が必要となる。極めて進行が速いが、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていない。

こういう映像もありました。

END ALS "日本国にマジで死ぬ?生きる?と聞かれた、、、 はーっ? I was asked by Japan whether I really want to live, or" Char

「END ALS」のサイトには他にもたくさんあります。ぜひ見てみてください。

治療を待ち続けているALS患者たちに、最良のケアと治療法確立を求めます。We demand a cure and comfort for those who suffer from ALS.

病気になんか大して興味のない私が、思わず最後まで映像を見て、「END ALS」のサイトを見て、Googleで「ALS」と打ち込んだのは、最初に見た映像にそうさせる力があったのだと思います。

それは広告会社で働いてきた、藤田さんとその仲間だからこそできたことじゃないでしょうか。

私もクリエイティブチームとして、映像やウェブサイトなんかをつくったりしていますが、こんな風に人を動かせるものをつくれたらいいなぁと思います。

……なんて一人で思いながら、そっと心にしまっておくという選択肢も私にはありましたが、今日ブログに書いた理由は、ひとりでも多くの人にALSやこの活動を知ってもらうことで、ALS患者や「END ALS」の活動に少しでも貢献できるんじゃないかということ……も多少はありますが

それよりもしもこの先、自分や家族、友人がALSになったとき、自分自身を救うことに、もしかしたら繋がるのかもしれないなぁ……というわがままな想いです。

すみません。

 

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